Det politiske arbejde.
For 2-3 år siden kom jeg i kontakt med Maja Aagaard og det var her mit arbejde i det politiske regi started
Maja, var allerede i gang med at råbe politikerne op og jeg tilsluttede mig koret. Vi ville gerne have kontakt til sundhedsministeren, sundhedsordførere, politikkere der interesseretede sig for kvindesygdomme, og så ville vi i fjernsynet, for at nå ud til så mange kvinder som muligt. 11% af alle kvinder der bor i Danmark, – ja i verden går rundt med risiko for at udvikle lipødem. Herhjemme kan vi gå rundt og ikke vide hvad det er vi fejler! Oftest bliver vi jo mødt med beskeden fra lægernen, at ’vi er overvægtige!’
Jeg tænker rigtig mange af jer der besøger vores hjemmeside, er blevet mødt med samme besked. Lægen fjerner den sidste smule af selvværd og selvtillid, efter vi endelig har taget os sammen til at gå til lægen. VI går derfra dybt frustrerede, og måske græder vi i det skjulte. Så må vi samle os selv op, gå hjem og passe vores arbejde og vores familie, så er energien brugt. Det gentager vi igen og igen – for sådan er vi kvinder! Stærke og udholdende!
Men indeni sidder der en kvinde og græder. En kvinde der ikke føler sig set og hvis værdi ikke måles på samme måde som mænds. En kvinde trods familie – som isolerer sig mere og mere og som ikke trives på jobbet, i hjemmet, i samfundet, og hvor venner glider væk, da energien er forsvundet – i en kamp for at blive på arbejdsmarkedet og i kampen for at holde familien sammen. Så er energien brugt op!
Det er derfor jeg råber op og vil blive ved med det, for vi har fortjent så meget mere. Det er bestemt ikke noget let job, som jeg har givet mig selv. Jeg har skrevet 240 mails og fået 5 svar, hvor to af dem var mænd der skammede mig ud, fordi jeg tillod mig at bruge deres dyrebare tid på sådan noget pjat, – altså folkevalgte mænd!!!
Hvis Mette Fredriksen ikke havde udskrevet valg til folketinget, havde der været et ekspertmøde i sundhedsudvalget, med gæster fra ind og udland, tirsdag den 7. april 2026, men det blev aflyst. Det ville ellers have været næste skridt efter det foretræde for Sundhedsudvalget vi havde i 2024, ja den slags arbejde tager tid!!! 😊
Tidligere sundhedsordfører Per Larsen fra det konservative folkeparti, har lovet mig at det ekspertmøde bliver til noget. Skridtet efter det bliver en konference på Christiansborg i landstingssalen.
Imellemtiden arbejdes der på flere områder. Vi fik vores egen diagnosekode i september 2025 takket være Majas samarbejde med læger og lægerådet. Jeg ved, at Maja har stillet et borgerforslag i Region Sjælland, som behandles pt.
Jeg er i kontakt med Per Larsen, Monika Rubin, Camila Fabricius og Kirsten Normann Andersen. Når jeg har kontakt med Monika og Camilla, kan man ikke undgå at støde på Alliancen for kvinders sundhed. Den arbejder for at skabe mere ligeværd mellem mænds og kvinders sundhed. I 2025 modtog Alliancen for kvinders sundhed og DI, 40 millioner pr år i 4 år til bl.a. at lave et nationalt forskningscenter i kvindesygdomme, det er jo ret interessant for os med lipødem at komme med der.
Viste du, at alt den medicin vi går og spiser aldrig er blevet afprøvet på kvinder? Men kun på hvide mænd og hvide han mus! Fordi kvindekroppen anses for at være for kompliceret at forske i!!!!!!!!
Hvad er så formålet med dette arbejde?
Vi skal have aktiveret diagnosekoden i sundhedsportalen, så vi kan blive registreret rigtigt og derved få et overblik over hvor mange kvinder der er påvirket af lipødem og har fået en diagnose. Reelt ved vi jo ikke, om vi taler om 1000, 100.000 kvinder eller noget i mellem disse tal og meget andet evidentbaseres viden vil på sigt kunnens trækkes fra diagnosekoden.
Så vi skal ASAP have genåbnet for udredning af lipødem og en regional behandling af lipødemet, INDTIL vi får en national udredning og behandlingsplan.
Vi skal have en tidlig opsporing af lipødem helt ned til præ-teen og behandlingen skal allerede foregå her.
Vi skal have nogle danske læger til at forske i lipødem og vende blikket til udlandet og her er Tyskland jo det tætteste naboland med reel viden og erfaring. Det ville jo være fantastisk at kunne sende danske læger ned til Tyskland og blive uddannet til at behandle os herhjemme.
Sundhedspersonalet skal uddannes i lipødem og efteruddannelse i lipødem. Pensum på medicinstudiet skal opgraderes til også at indeholde studie i lipødem.
Vi skal have en national udredning og behandlingsplan. Vi må og skal have ensrettede udredninger og behandlingstilbud, for der har virkelig været forskel på hvordan de forskellige regioner har diagnosticeret lipødem. Har vi ikke kompetencerne i landet til at behandle os, må systemet sende os til behandling i udlandet på statens regning.
Ved samtaler med forskellige læger og andre specialister har jeg kunnet forstå, at den nuværende lovgivning/ kliniske retningslinjer omkring fedtsugning er anderledes i Danmark end for eksempel Tyskland, som gør, at man ikke lige så effektivt kan operere lipødem i Danmark. Det må vi have lavet om!
Vi kommer jo også fremadrettet til at bruge kompressionsstrømper/bukser for, under og efter operationer og sikkert også efterfølgende. Disse strømper skal følge med i behandlingsplanen når diagnosen lipødem gives. Altså ikke noget med at vi som patienter skal søge vores kommune. Det bør ligge regionalt og gives løbende. Noget jeg ved Sahva også arbejder for og med.
MLD er noget der skal med i behandlingsplanen og vi skal have uddannet flere fysioterapeuter der kan give MLD, for det er en mangelvare og meget kostbart. Når diagnosen gives, skal det følge med i behandlingsplanen vederlagsfrit. Det samme gælder for den livsvigtige motion, så vi stadig kan bevæge os og være selvstændige og uafhængige af hjælp udefra.
Som I kan forstå ved at læse dette afsnit, er der masser at tage fat i. Også med at prøve at råbe regions og folketingspolitikere op! Vi er få og vi må have flere med! For selvom vi ikke har meget overskud og måske ikke duer til hårdt fysisk arbejde, – så har vi alle noget at byde ind med. Vi har jo alle kontakter, som måske lige præcis er det der gør at vi får sparket en dør ind. Kontakt mig på foreningens e-mailadresse.
Det er Sundhedsstyrelsen der skal lave de kliniske retningslinjer for lipødem, og trykke på knappen for at få aktiveret diagnosekoden i sundhedsportalen. Jeg har forsøgt at komme i kontakt med dem, men forgæves. Så hvordan får vi dem i tale?
Med tiden håber jeg også på en ny Lipødem Patientforening der kan varetage vores interesser, så vi ikke skal nøjes med at blive placeret som en underafdeling af en anden patientforening, så medlemsarrangementer rent faktisk kan komme til at handle om de ting der ligger os kvinder med lipødem på hjerte. Jeg håber og tror også på at med vores egen forening i ryggen får vi lidt mere slagkraft i det politiske arbejde.
