Lipødem Foreningen
Velkommen til Lipødem Foreningen. Lipødem er en meget underdiagnosticeret kvindesygdom, der var nærmest ukendt i Danmark for to år tilbage, til trods for at 11% af verdens kvinder potentielt kan udvikle lipødem.
Men en gruppe ildsjæle, alle kvinder der lider af denne sygdomme, besluttede at skabe opmærksomhed både hos kvinder, hos vores politikere og i sundhedsvæsnet. Vi havde ingen gang en diagnosekode! Men den kom i september 2025, kom den DE882C Lipødem, er dens smukke navn takket været et kæmpe arbejde fra en arbejdsgruppe af læger, kvinder med lipødem og de politikker på Christiansborg der arbejder for vores sag.
Lipødem Foreningen arbejdsgruppe består af kvinder der alle lider af lipødem og som i flere år har arbejdet med at skabe opmærksomhed omkring lipødem. Vi deler af egen erfaring, den viden vi har samlet op via hjemmesider i ind og udland og fra udenlandske forskningsresultater. Vi har alle lært på egen krop, den hårde vej, vi har gået – for at blive specialister i vores egen sygdom. Vi har alle måtte prøve os frem for at finde ud af hvad der individuelt virker på vores krop.
Hvad er lipødem?
Lipødem er en kronisk, inflammatorisk bindevævssygdom. Sygdommen rammer oftest kvinder og medføre en symmetrisk ophobning af fedtvævet. Der er som regel tale om ophobninger i ben og eller arme.
Inflammationen påvirker fedtceller, lymfesystemet samt vener, veneklapper og sygdommen er kompleks og meget oftest misforstået og bliver tit forvekslet med overvægt og den stigmatisering dette medfører. Men lipødem adskiller sig både fra alminding overvægt og lymfeødem og kræver en særlig tilgang til både til udredning og behandling.
Lipødem er en genetisk arvelig sygdom og genet kan bærers både af mor og far. Mænd er oftest genbærere uden at vise nogle symptomer, da sygdommen udløses af østrogene påvirkning. Sygdommen går ofte i udbrud eller forværres ved:
– Pubertet.
– Gravitet.
– Overgangsalderen.
– Kirurgisk stressrespons.
Kirurgisk stressrespons kan være fysiske traumer, som operation eller ulykker som udløser lipødemet eller forværre det. Kirurgisk stressrespons er forbundet med hormonelle og inflammatoriske reaktioner i kroppen.
Lipødem inddeles i typer og stadier.
– Type 1. Hofter og balder hvor fedtophobningen er i og omkring sædepartiet.
– Type 2. Hofter, lår og knæ hvor fedtophobningen er på den øverste del af benet.
– Type 3. Hele benet hvor fedtophobningerne dækker hele benet, – men ikke fødderne.
– Type 4. Armene hvor fedtophobningen ses på hele armen, – men ikke hænder. Type 4 ses næsten altid i en kombination med type 2 eller 3 og sjældent alene.
– Type 5. Underben hvor fedtophobningen er begrænset til underbenene. Dette er en sjælden type.
Det er muligt at have flere typer samtidigt og typen kan ændre sig, over tiden i takt med at sygdommen ændrer sig.
Til disse 5 typer af lipødem knytter der sig så 4 stadier som er gældende for alle typer. Men det er ikke sådan at vi skal igennem disse stadier i kronologisk rækkefølge, de kan godt springe et stadie over. De 4 stadier er:
– Stadie 1. Blød og jævn fedtophobning, især omkring hofter og lår. Huden er glat, men vævet føles svampet. Let ømhed og let til blå mærker uden grund.
– Stadie 2. Fedtvævet bliver fastere og mere ujævnt. Synlige fedtknuder (noduli) kan mærkes under huden. Øget hævelse i løbet af dagen og ved fysisk aktivitet. Øget tyngdefornemmelse og ømhed.
– Stadie 3. Store asymmetriske fedtophobninger, typisk på ben og eller arme. Deform vævsstruktur der påvirker gangfunktionen og nedsat mobilitet i dagligdagen. Konstant smerte eller ubehag. Huden begynder at stramme og ændre struktur.
– Stadie 4. Sekundært lymfeødem udvikles (lipo-lymfødem) hvor lymfevæske ophobes og veneklapperne svækkes og det ophobet væske har svære ved at blive
fjernet fra området. Der kan udvikles Venøs insufficiens. Huden bliver hård, fibrotisk og sårbar. Der er øget risiko for infektioner, væskelækage og sår.
Der er ingen udredning og behandling i Danmark. Selv om 11% af alle kvinder i hele verden har risikoen for at udvikle sygdommen. Det er knap 350.000 kvinder i Danmark! det i et velfærdssamfund der normalt bryster sig over at have det bedste sundhedssystem i verden. Vi lider og bliver stigmatiseret som dovne, overvægtige kvinder der bare skal tabe sig og så bliver alt bedre, – det er beskeden til alle kvinder der er blevet tilset af en dansk læge. Det skal vi have stoppet og derfor er vi en gruppe der arbejder hårdt på at få ændret forholdene for kvinder med lipødem i Danmark og vil oprette en forening.
Vi søger derfor efter en kasser til vores foreningen, som vil indgå i bestyrelsen på lige fod med os andre. Vi søger en som har kendskab til det at starte bogholderiet op og det indebær kendskabet til lovgivningen. Evt. oprettelse af bankforbindelse og netbank i samarbejde med mig, som er formanden. Vi to vil være dem der er underskrift berettiget, når det handler om økonomi. Kan vejlede i et lille og billigt bogføringssystem som passer til vores behov. Klare regnskabet og klargøre årsregnskabet til revisoren i god tid før det skal godkendes og afleveres. Afstemme regnskabet. Tjekke indbetalinger (kontingent)fra medlemmerne. Betale regninger! – og alt det som jeg endnu ikke har opdaget der skal gøres.
Du er ikke alene, da jeg er altid vil samarbejde den dig – så vi støtter hinanden. Der er budgetplanlægning. Fondsansøgninger sammen med mig, – det har jeg lidt erfaring med. Jeg har også siddet i økonomirådet for Bronsons Kirke, dengang jeg sad i meningsrådet.
Når foreningen kører og vi kender vores økonomiske formåen er det vores hensigt at udbetale honorar til vores kasser og webmaster, da vi vurderer at det er vores største arbejdsbyrde ligger.
Jeg vedhæfter vores vedtægter, de er ikke godkendt endnu og heller ikke finpudset. Vi regner med at holde stiftende møde inden for 2-3 uger, hvor vi alle fysisk vil være til stede for at underskrive vedtægterne.
Har du nogle spørgsmål, så ring endeligt på 22725026 eller skriv på jettejorgensen62@gmail.com
Mange tanker og håb om at du vil hjælpe os 😊
Jette Babbett Jørgensen.