Vi skal have aktiveret diagnosekoden i sundhedsportalen, så vi kan blive registreret rigtigt og derved få et overblik over hvor mange kvinder der er påvirket af lipødem og har fået en diagnose. Reelt ved vi jo ikke om vi taler om 1000, 100.000 kvinder eller noget i mellem disse tal og meget andet evidentbaseret viden vil på sigt kunne trækkes fra diagnosekoden.
Så skal vi ASAP have genåbnet for udredning af lipødem og en regional behandling af lipødemet, INDTIL vi får en national udredning og behandlingsplan.
Vi skal have en tidlig opsporing af lipødem helt ned til præ-teen og behandlingen skal allerede foregå her.
Vi skal have nogle danske læger til at forske i lipødem og vende blikket til udlandet og her er Tyskland jo det tætteste naboland med real viden og erfaring. Det ville jo være fantastisk at kunne sende danske læger ned til Tyskland og blive uddannet til at behandle os herhjemme.
Sundhedspersonalet skal uddannes i lipødem og efteruddannelse i lipødem. Pensum på medicinstudiet skal opgraderet til også at indeholde studie i lipødem.
Vi skal have en national udredning og behandlingsplan. Vi må og skal have ensrettet udredning og behandlingstilbud, for der har virkelig været forskel på hvordan de forskellige regioner har diagnosticeret lipødem. Har vi ikke kompetencerne i landet til at behandle os, må systemet sende os til behandling udlandet på statens regning.
Ved samtaler med forskellige læger og andre specialister har jeg kunnet forstå at den nuværende lovgivning/ kliniske retningslinjer omkring fedtsugning er anderledes i Danmark end eksempel Tyskland, som gør at man ikke lige så effektiv kan operere lipødem i DK. Det må vi ha’ lavet om!
Vi kommer jo også fremadrettet til at bruge kompressionsstrømper/bukser før under og efter operationer og sikkert også ude i fremtiden. Disse strømper skal følge med i behandlingsplanen når diagnosen lipødem gives. Altså ikke noget med at vi som patienter skal søge vores kommune. Det bør ligge regionalt og gives løbende. Noget jeg ved Sahva også arbejder for og med.
MLD er noget der skal med i behandlingsplanen og vi skal have uddannet flere fysioterapeuter der kan give MLD, for det er en mangelvare og kostbart. Når diagnosen gives, skal det følge med i behandlingsplanen vederlagsfrit. Det samme gælder for den livsvigtige motion, så vi stadig kan bevæge os og være selvstændige og uafhængige af hjælp ude fra.
Som i kan forstå ved at læse dette afsnit, er der masser at tage fat i. Også med at prøve at råbe regions og folketingspolitikere op! Vi er få og vi må have flere med! For selvom vi ikke har meget overskud og måske ikke duer til hårdt fysisk arbejde, – så har vi alle noget at byde ind med. Vi har jo alle kontakter, som måske lige præcis er det der gør, at vi får sparket en dør ind. Kontakt mig på foreningens e-mailadresse.
Det er Sundhedsstyrelsen, der skal lave de kliniske retningslinjer for lipødem og trykke på knappen til at få aktiveret diagnosekoden i sundhedsportalen. Jeg har forgæves forsøgt at komme i kontakt med dem, men forgæves. Så hvordan får vi dem i tale?
Med tiden håber jeg også på en ny Lipødem patientforening, der kan varetage vores interesser. Så vi ikke skal nøjes med at blive placeret som en underafdeling af en anden patientforening, så medlemsarrangementer rent faktisk kan komme til at handle om de ting, der ligger os kvinder med lipødem på hjerte.
Jeg håber og tror også på, at med vores egen forening i ryggen, får vi lidt mere slagkraft i det politiske arbejde.
